Derrière les barreaux d’une prison, le VIH, un enfer au quotidien

Tout le monde a aujourd’hui conscience dans quelle solitude une maladie, dont on ne peut être soigné, dont on sait que l’on va en mourir, peut vous plonger. Quand celle-ci se vit en prison, enfermé 24 heures/ 24 dans une cellule d’à peine 7m², cette solitude se démultiplie à en devenir elle-même, à elle seule, une maladie mortelle de l’âme et de l’esprit. Un enfer au quotidien sans personne à côté de soi, à porter de parole, avec qui en parler. C’est ainsi, ici en prison, que se vit le VIH/SIDA.

Chaque vendredi, on me distribue mes médicaments pour la semaine. Et à chaque distribution, c’est le même rituel, la même manière de ranger mes cachets dasn mon pillulier. Je commence par les médicaments pour le VIH puis, vient les médicaments pour le cœur. A la fin, quand j’ai tout bien compartimenté, pour le matin, pour le soir, je regarde mon pillulier et il me fait penser, à cause de toutes les couleurs vives et criardes des médicaments, à serpent vénimeux. Une image de l’esprit qui me rappelle à quel point ces médicaments sont nocifs pour mon corps, alors qu’ils me sont prescrit pour me sauver la vie. Quel paradoxe ! Sans eux, il y a longtemps que je ne serais plus de ce monde.Mes amis disparus, touchés par cette maladie, en témoignent. Les effets secondaires se sont atténués avec le temps, mais « atténué » ne veut pas dire « disparu ». Depuis longtemps, j’ai, ce que l’on appelle, des neuropathies. Les médicaments VIH abîment la fibre (la myéline) qui protère nos nerfs. Il m’arrive donc souvent d’avoir des fourmillements dans les bras et dans les mains, ainsi que dans les jambes et dans les pieds. Certaines positions, surtout quand je suis allongé, me sont interdites sous peine d’être anquilosé au bout de quelques secondes à peine. Cela se manifeste généralement le matin, je n’arrive presque pas, parfois, à serrer mon bol de café au lait tant cet effort me procure des crampes. Autre problème récuent pour une personne séropositive ou malade du SIDA, il y a longtemps que je n’ai plus d’appétit, alors je m’alimente en grignotant ce qui est facile à manger. Depuis des lustres encore, je n’ai plus de sommeil. Mes nuits sont fracturées, brisées, par de nombreux réveils et il me faut du temps pour me rendormir seulement quelques dizaines de minutes. J’ai oublié l’effet de bien être que pouvait apporter une nuit complète de repos. Si je réussie à dormir plus d’une heure d’affilée, je suis heureux. Fatigué, tant physiquement que psychologiquement, il m’arrive plusieurs fois dans la journée de somnoler. Je m’interdis de faire des siestes dans la journée, car pour une raison qui m’échappe, je fais souvent des cauchemards et puis, quand je me réveille, je sens que je n’ai pas véritablement dormi et j’ai comme une sensation de mal-être généralisé.

24 heures/ 24, je dois vivre avec le VIH, une hépatite C, un cancer bénin de la peau « la maladie de Bowen » et un cœur qui peut dire « stop » à chaque instant à cause d’un infarctus récent. 23 ans que je vis avec le VIH, sûrement au moins autant avec une hépatite C. J’ai parlé des effets secondaires liés aux médicaments, mais je n’oublie pas non plus ceux qui sont liés plus directement à la maladie, perte d’appétit, perte de sommeil, dépression, etc.... L’enfer dans toute sa grandeur !

Quand on est libre d’aller, de venir, de ses mouvements, de son emploi du temps, de ses besoins, c’est beaucoup plus facile de palier à tous ces désagréments, même si la maladie reste et restera toujours quelque chose d’extrêment difficile à vivre. Mais quand on est privé de tout cela, la vie au quotidien devient vite très problématique et la maladie réussie à prendre le dessus quoi que vous fassiez. J’essaie de penser à autre chose en ayant un maximum d’occupation dans ma cellule d’à peine 7m² (toutes les cellules ne font pas 9m² comme il a été dit), mais c’est difficile.

Alors, on finit par se mentir, à soi-même d’abord, à ne pas tout raconter aux proches, par se dire et dire que tout va au mieux, puisque je suis toujours en vie. Mais comme une voie qui résonne, un écho venu du subconscient, la maladie me rappelle que je suis malade, que la souffrance et la mort, sournoise et imprévisible, peuvent survenir à tout instant.

Les mots ne seront jamais à la hauteur de la réalité du quotidien d’une personne malade en prison. C’est une aventure personnelle, inexplicable, épuisante, tant physiquement que psychologiquement. La peur accrochée continuellement au ventre, vous vous dites « Est-ce que je vais finir ma vie malade et emprisonné ? »

Didier Robert, détenu à la M.A. de la Santé, à Paris